Leven met dementie

Marjo en Gerard wonen al 35 jaar in Arnhem. Voordat ze hier zijn neergestreken hebben ze op allerlei plekken gewoond. Ook in Suriname en daar kijken ze beiden met veel plezier op terug. De tijd in Suriname betekent veel voor ze.

Samen hebben ze twee kinderen, een zoon en een dochter. Ze wonen helaas niet in de buurt. Marjo heeft altijd een productief werkverleden gehad. Ze is onder andere diëtiste en kooklerares geweest.
Zeven jaar geleden ontdekte Marjo dat haar geheugen haar in de steek liet, daarbij merkte ze dat ze ook minder georganiseerd werd. Ze had moeite om dingen op de juiste plek op te bergen, wat haar erg frustreerde en veel energie kostte.

Tijdens een bezoek aan de huisarts heeft ze haar angst om dementerend te zijn aangekaart. De huisarts heeft haar vervolgens doorverwezen naar de geriater.

De geriater heeft haar onderzocht en diverse testen afgenomen. Daaruit bleek dat Marjo geen dementie had. Van de geriater mocht/hoefde ze de eerste jaren ook niet terug te komen, tenzij de klachten flink verergerden. Marjo was het niet geheel eens met de diagnose, ze bleef geheugenproblemen houden.

Vier jaar geleden is ze opnieuw naar de geriater gegaan. Nadat ze weer diverse onderzoeken en testen heeft gehad kwam er uiteindelijk de diagnose MCI uit.
MCI (Mild Cognitive Impairment) betekent milde cognitieve stoornis. Dit houdt in dat er milde geheugenproblemen zijn. Het kan een voorstadium van dementie zijn, maar dat hoeft niet. De klachten kunnen ook weer overgaan.

Helaas gaan de klachten bij Marjo niet over, ze nemen eigenlijk toe. Marjo gelooft niet zo in het "milde" van MCI, ze zegt dat dat woord gerust weg gelaten mag worden.
Vaak is ze verdrietig over het verlies van de controle en over de onzekerheid voor de toekomst. Wat uiteraard ook effect heeft op haar man Gerard. Hij geeft aan dat hij vaker tot tien moet tellen. En dat valt niet altijd even mee.

Hoe is jullie leven veranderd sinds de diagnose?

Marjo vertelt dat ze onzekerder en minder vrij is geworden. Haar actieradius is ook minder geworden, ze durft eigenlijk niet meer alleen auto te rijden. Ze gaat nog wel met de fiets op pad, maar dan in de buurt en ze neemt dan vaste routes. Ze komt soms ook moeilijker op woorden.
Ook moet ze meer uit handen geven, bijvoorbeeld het koken en de keukenspullen opruimen. Dit heeft haar man grotendeels overgenomen.
Gerard geeft aan dat er ook een pluspunt is: naar hem toe is ze liever en soepeler geworden. Dit kan hij wel waarderen.

Waarin vind je steun?

Marjo geeft aan dat ze veel steun aan Gerard heeft. Ze wordt ook veel geholpen door een achterbuurman, een vriendin in de buurt en een verre vriendin.

Wat zou je aan lotgenoten willen zeggen?

Dit vindt Marjo een lastige vraag, ze vindt het moeilijk om met lotgenoten om te gaan. Aan de buitenkant kan je immers niet zien hoever de ander in het proces is.
Marjo heeft wel een advies: regel alles goed.
Gerard vindt het te gemakkelijk om te zeggen "Pluk de dag". In plaats daarvan vindt hij reëler om te zeggen: "realiseer je hoe snel alles kan veranderen".

Wat had je nog willen weten of eerder willen weten?

Marjo leest veel over het onderwerp dementie. Als ze dingen wil weten dan zoekt ze het op.
Wat ze heel jammer vindt is dat ze vaak laat op de hoogte is van interessante theaterstukken en documentaires over dit onderwerp. Soms zijn alle kaartjes al verkocht en dan kan ze er niet meer naar toe, wat haar weer verdrietig maakt.

Over het Alzheimer Café

Alzheimer Café Arnhem is dé plek om informatie te krijgen en uit te wisselen. Het café is vrij toegankelijk voor jou en je naaste met dementie, zorgverleners en iedereen die belangstelling heeft. Koffie en thee staan klaar.
Het café vindt elke derde dinsdag van de maand plaats. Eerstvolgende is op 21 mei.

Brasserie de Burcht
Drie Gasthuizen Groep Rosendaalseweg 485,
6824 KK Arnhem

Aanmelden niet nodig
Inloop 19.00 uur 
Programma 19.30 – 21:30 uur

Meer berichten